齐鲁晚报·齐鲁壹点记者陈晓丽
长长的刘海几乎遮住了眼睛，说话声音很轻，身体明显比同龄女孩更加瘦小。站在医生诊室里，12岁的菏泽女孩小琳（化名）显得有些局促，只用最简洁的词语来回答医生的问诊。
出生时先天性脊髓脊膜膨出，导致大小便失禁
“这孩子从小就被人看不起，经常被人欺负，性格都变得有些古怪了，以前从来没见她笑过。”医院的是她的大爷和大娘，“孩子是养女，孩子的爸爸有残疾，妈妈有精神疾病，没法带她来看病。”
原来，小琳出生时就患有脊髓栓系，先天性脊髓脊膜膨出.这是一种先天性畸形,正常情况下，脊髓位于脊椎骨组成的椎管内，但是小琳的椎管有了漏洞，脊髓“溢出”，就形成了包块。
迫不得已，才几个月大的小琳被大爷医院，接受了脊髓脊膜膨出修补手术。术后，鼓起的包块不见了。但随着小琳慢慢长大，新的问题出现了，小琳不能感知大小便，被诊断为大小便失禁。
尽管大爷医院就诊过，但是受限于当时的医疗条件，医生说没有很好的治疗办法。
由于父母身体不便，再加上家庭经济条件窘迫，一直依赖低保生活，小琳从小跟着姥姥姥爷长大，没有人确切知道，这些年来小琳是怎么在病痛中一天天长大的。
直到不久前，小琳的大爷和大娘实在看不下去，想着再不解决这个问题，以后别说小琳顺利求学，连基本生活也会出现很大问题，便决定带医院就诊。
神经损伤导致的排尿排便困难，治疗非常棘手
“小琳刚来我们门诊就诊的时候，情况非常严重。”医院泌尿外科主治医师李岩回忆，由于皮肤长期接触大小便，又没有得到恰当的护理，小琳的臀部和大腿位置都是尿疮，皮肤和肌肉已经溃烂。
李岩医师介绍，小琳这种情况属于复杂性排尿功能障碍的一种，“导致排尿障碍的原因有很多，其中神经损伤是最常见也是最复杂的原因之一，包括脊髓损伤、糖尿病引起的神经病变等，具体可以表现为尿频尿急排尿困难，有些患者还会合并大便排便功能障碍、性功能障碍等。”
“由于排尿问题相对比较隐私，很医院就诊，能忍就忍，有些甚至连家人都不了解病情到底严重到什么程度。”李岩医师告诉记者，还有人想就诊也不知道该去哪里就诊，治疗过程中走了不少弯路。
再加上以前受限于医疗技术水平，复杂性排尿功能障碍的治疗比较棘手，很多患者都是通过膀胱造瘘或者佩戴导尿管解决，还有很大部分患者没有得到及时有效的治疗。
“如果排尿长期存在障碍，不仅是尿排不出去，还会反流到双肾，引起肾积水，最终损害肾功能。”李岩医师表示，以往不少神经受损导致的排尿功能障碍患者，年纪轻轻就出现了肾功能衰竭，严重影响生存质量和寿命。
作为慢病长期管理，多学科综合治疗成效显著
现代医疗技术的发展，终于为这些患者带来了希望。
“神经受损导致的排尿功能障碍的外科治疗并非一次手术就能解决问题，需要进行综合治疗，并且作为慢性疾病进行长期规范管理。”医院泌尿外科主任史本康介绍，综合治疗方案包括神经调控调节手术、药物治疗、患者间歇性自主导尿等生活指导，从而保护膀胱功能，提升患者生活治疗。
由于这类患者往往同时存在排尿、排便、盆底肌等多种问题，医院泌尿外科专门成立了排尿功能障碍门诊，采取多学科联合诊疗的模式，为复杂性排尿功能障碍患者提供一站式诊疗服务。
小琳就是在排尿功能障碍门诊被收治入院。经过进一步详细检查，发现小琳的骶骨也有严重缺失，只有正常人的一半左右，这让治疗难度进一步加大。
完善检查后，经过小儿外科、小儿内科等多学科会诊，史本康主任团队为小琳制定了手术方案：首先通过三维重建技术，为小琳修复骶骨；再对神经进行精准定位，将调控神经的电极放入骶神经位置。
术后，小琳当即就实现了成功憋尿。经过一段时间的调整和恢复，目前小琳的大小便已经能够自主控制，尿疮也基本恢复，终于可以回到正常生活。
得知小琳的家庭情况，医院泌尿外科对小琳进行了额外照顾，并帮忙发起了慈善捐助，在很大程度上减轻了小琳的医疗费用负担。
“现在小琳脸上也有笑容了，能开开玩笑。”小琳的大娘高兴地一再感谢医生，并为史本康主任和李岩医师送来“医术精湛”的锦旗。
小琳只是众多患有复杂性排尿功能障碍中的一员。据悉，目前医院泌尿外科在这方面的诊疗已经取得了显著成就，不少外省患者慕名前来，诊治的复杂性排尿障碍患者已经余人。