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“我有遗传病,但坚持生了五个娃”最近,在短视频上看到了一个特殊的妈妈。之所以说她特殊,不仅因为她的面貌特征,更因为她平平淡淡说出的骇人的话:“我有遗传病,但还是坚持生了五个娃。”根据这位妈妈的自述,她出生于94年,两岁时因病被亲生父母抛弃,现在有6个孩子。仔细看看她的面容特征,我们发现:她双眼眼距明显宽于常人,左边眼球上方有凸起,面容呈现呆滞感,视频中的手指也出现指璞粘连的情况。在语言表达上,也呈现着明显的单一性。不论粉丝如何评论,她都只会说:谢谢你的评论。明知有明显的遗传性疾病,然而她还是坚持生了5个孩子。再加上丈夫前妻留下的大女儿,她顺理成章地成了6个孩子的母亲。抱着侥幸心理生下的孩子,结果如何?非常遗憾!这六个孩子中健康、健全的寥寥无几。一个精神失常,一个先天唇腭裂,还有一个男孩患有白化病。值得庆幸的是,这位妈妈没有选择自暴自弃,而是在努力地生活。下田锄地:带孩子去摘苞米:但是,有一个问题不得不让我们思考:冬某本人是否有完全的行为能力,她生下这些孩子时又是抱着怎样的想法?只是,看着虽然不完美但是又懂事的孩子,再到明明30不到就已经饱经沧桑的冬某,不由得为这个家庭长叹一口气。生孩子,真的不是只生下孩子而已。没法负起责任的生育,不是幸福的开始,而是悲剧的摇篮。2
生孩子成了一场赌博她几乎全盘皆输对一个母亲来说,最残酷的莫过于“你的孩子天生不健康。”当几个孩子的先天疾病赤裸裸地展现在大众眼前时,身为人母的都唏嘘不已。根据视频,冬某一共有6个孩子。老大是丈夫前妻留下的女儿,老二是儿子小白,老三是儿子小黑,老四是女儿四妹,老五是儿子,最小的女儿是老六。先来看大女儿。她并不是冬某所生,但几次在视频中出现时,都是在精神病院。更可怕的是,她很可能和老五的失踪有关。此前有网友问冬某:为什么她明明宣称自己有六个孩子,视频里却只有五个人出镜。冬某回复让人毛骨悚然:“五弟被大姐弄丢了。”一个孩子下落不明,就化成了一句话,除此以外,别无他法。而这个家庭能为大女儿做的,也不过是让她独自一人在精神病院接受治疗,甚至连生日,也只能在精神病院度过。老二的昵称是小白,皮肤异常得白,从发色到虹膜颜色都比正常人要浅上许多。冬某说他很懂事,但众多视频里,小白几乎都是半闭着眼睛。哪怕和其他孩子一起玩,也总是瑟缩地躲在后面。小白所患的病,学名是“眼皮肤白化病”,是母亲携带的隐形致病基因导致的。也就是说,这种基因虽然在母体没有表现出来,但在孩子身上,就成了罪魁祸首。白化病发病率为两万分之一,小白就这么成了不幸中标的那个孩子。这种疾病听起来并不致命,但会让孩子怕晒、畏光,异于常人的外表,也会让孩子遭受他人经历难以想象的歧视。冬某还有一个患病的孩子,是最小的六妹。六妹是个兔唇宝宝,也就是通常所说的先天性唇腭裂。想当年,不缺钱也不缺人脉的王菲和李亚鹏生下李嫣后,尚且为女儿唇腭裂的治疗伤透脑筋。更不用说,身在农村家境贫寒的这一家。孩子的治疗费用一度成了全家最头疼的难题,奶奶就曾在视频里无所谓地说:“他说(治疗费)要十多万……实在没办法我要把她丢了……”不幸中的万幸,六妹在国家补助的情况下已经成功做了第一次手术。但等待这个懵懂小婴儿的,还有漫长的手术和修复过程。几个孩子里,“唯二”看起来正常的,是老三小黑和四妹。目测看,小黑两眼间距较宽,鼻根低平,类似呈现着唐氏综合征的特征。这也让不少网友开始怀疑,他也患有某种遗传性疾病,不过,冬某曾发视频澄清“小黑智力没有问题”。四妹明明是女孩,却被剃成了小光头,因为调皮还被亲妈半开玩笑半认真地“让人领走”。这样粗糙的养娃方式,让人不得不叹息。有人说,不乱生孩子是一个母亲最起码的素养。可惜,冬某一家人显然并没有意识到这一点。3
繁殖癌,害的是孩子如果用一句话来概括冬某一家的遭遇,最合适的恐怕是:可怜之人,必有可恨之处。虽然冬某时常放出自己和孩子的亲密互动,并自称“为母则刚”,会努力让孩子健康快乐地成长。但在孩子罹患遗传病的现实面前,她的真情告白显得苍白而无力。看着这一大家子,小的小,弱的弱,病的病,我们很容易产生一种无力感:看起来所有人都没做错,他们也在努力赚钱,努力生活,但这个家庭的未来却依然在滑向深渊。归根结底,悲剧的起因正是“繁殖癌”。有些人,明知母亲并不健康,明知自己可能有遗传疾病,明知已经出生的带病孩子需要大量的时间金钱来治疗,但依然一个又一个地生下另外的孩子。他们就像杀红了眼的赌徒,为了赌一个“健康孩子”,不惜把生育当成工具。但他们没有想过,孩子的健康概率,是容不得赌的。假以时日,当健康的孩子长大成人,家中带病的兄弟姐妹也会成为他沉重的负担。这从一开始,就是不公平的。《生育对话录》中曾有这样一段话:“对某些人,我就是可以判断:那些只生不养的人,那些生了就抛弃的人;那些自己的生活过得一塌糊涂,却毫不克制地生一大堆孩子的人;那些指望孩子来拯救自己的人;还有,那些控制孩子来满足贪欲的人;那些虐待孩子的人......他们不仅是无知,更是恶毒。”抱着赌的心理去生孩子,本身就是对父母这个身份最大的讽刺。当然,我们无意指责冬某。因为,这场悲剧背后的推手,绝不仅仅是女人。那些藏在女人身后,对“传宗接代”的拥趸和不愿意做安全措施的男人,才是真正的罪魁祸首。4
「捡」个媳妇回家能生就是有价值相信很多人看到冬某的第一反应,大概都和我一样:为什么要让这样一个明显有遗传病的女性不断生孩子?下一代的健康真的不重要吗?问题的答案,也许很残酷。有人把生育当成任务,把女人的子宫当成繁殖工具。从已有的视频中,我们能获知冬某本身“弃儿”的身份,没人知道过去几十年,她是怎么度过的。而她透露的“男方不嫌弃带我回家”等信息,更是指向了“被男方捡回家”的可能。我们无意恶意揣测,但是人性的复杂我们不得而知。好像这对所谓的夫妻,也许只是“半路捡回一个媳妇”而已。要知道,在广袤的农村山区,还存在不少“老光棍”。他们既没有物质基础,又没有社交渠道,“捡一个有残缺的女人当老婆”,成了能传宗接代唯一的选择。图源:豫见在他们眼里,“只要能生,就是有价值”,哪怕生下的是带有疾病的孩子,也比“没后代”要强。一旦女性不能生育,就会瞬间面临噩梦般的深渊。还记得山东女孩方洋洋吗?那个才22岁就被活活虐待致死的新娘。因为智力轻微有问题,又没能按照婆家的期待生出孩子,方洋洋在长达一年多的时间里吃不饱穿不暖,动不动就被拳打脚踢。最后,这个姑娘不明不白地死在了婆家。临死时,1米76的她只剩下60多斤。博主石金水拍摄的一家农户更可怕:广西农村一名男子将“妻子”锁在房间里长达十几年,期间让其生下一男两女。当年,这个妻子正是被婆婆“捡”回来给儿子当老婆的。在无数新闻报道里,那些本就是弱势群体的女性,不仅没有因为自己的疾病而得到治疗与宽容,反而被当成了生育机器。这是女性的悲哀,也是所有合谋者的悲哀。5
生孩子是自由,但更是责任前几天,遇到一位临盆在即的朋友,言谈之间,我问她对腹中的宝宝有什么期许。她笑着摸了摸肚子说,我希望健健康康的就好了。对大部分父母而言,孩子的健康成长,就是他们最朴素的愿望。相比之下,方洋洋、冬某和那些疑似被“捡”回家的女人,她们既身不由己,却也助纣为虐。生育是自由,是权利,但更重要的,它是责任。让带着疾病的孩子出生,不是祝福,更谈不上光宗耀祖,而是赤裸裸的诅咒。知乎上曾有遗传疾病患者现身说法:“身体缺陷带来更多的多虑、自卑,即便我也有值得自负骄傲的过人之处,但是对于遗传病的自卑无法抹去。”“我选择不生孩子,不是因为我懦弱,更因为,世界上能少一个被疾病折磨的孩子。”患病本就不幸,别让这种不幸成了落后观念的产物,提早筛查、定期孕检,才是为人父母最重要的准备。当然,要想根治“繁殖癌”,我们需要的不仅是优生优育意识、产前筛查手段的普及,更需要思想上重新认知生育和养育。就像张桂梅校长说的:要斩断贫穷的代际传递,要避免出现母亲素质低、孩子素质更差的恶性循环。将一个小生命带到世界上似乎并不难,难的是从此为TA遮风挡雨,让TA接受良好的教育,茁壮成长。希望全天下的孩子都能在期待之中健康地降生,也希望每一个家庭、每一对父母都能对孩子负责。生养生养,生不是终结任务,而是责任的开始。这,才是生育应有的样子。此刻,我想让大家再次重视——优生优育,利国利民。部分参考资料:李小丢识装-11-24方洋洋的一生,是比悲伤更悲伤的故事特别声明:本文中的冬某案例图片,未经转载授权不可使用。?本文作者:居潇潇,妈妈网原创作者。