不知道从几岁开始,我注意到了脊骨尾部的那块比硬币略大的丑陋的疤痕。于是我问妈妈那是什么,妈妈只告诉我——“你和仙女一样,多了一条尾巴,我怕别人发现你是仙女,就把你的尾巴藏起来了。”
等我读书识字后,我终于认识了出生证上的那一行字——先天性脊髓脊膜膨出。
我百度之后,思考了很久。
彩票没中过,偏偏全球0.5%-0.1%发病率的事落在了我头上。
我是两岁那年做的切割手术,我完全没有记忆。问我妈,我妈说我那时候哭得很凄凉,打了麻醉就安静了。
第一次手术缝合用的针线,但术后二次感染,只能再开刀,这次不得不用其他手段缝合,于是这个丑陋的疤痕就这样出现了。
大部分先天性脊髓脊膜膨出患者会有大小便失禁的症状,还有的双下肢瘫痪,没有行动能力。
相比之下,我太幸运了。
疤痕在脊髓尾部,我自己也不太留意得到。
偶尔要忍受腰部酸痛,但我行动自如,能跑能跳。
活着的每一天,都要值回票价。
ps:妇女在孕早期口服叶酸药物或食物强化补充叶酸能降低先天性脊柱裂脊髓脊膜膨出发病率。
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