提起小儿麻痹，估计大家都不陌生。得益于脊髓灰质炎疫苗的广泛应用，目前我国已经是无脊髓灰质炎的国家。随着发病人数的减少，降低的还有医生对这类疾病的诊疗经验，那么这些患者怎么办？
年3月28日，《新英格兰医学杂志》（NEJM）上发表了一篇关于急性弛缓性脊髓炎（AFM）的案例[1]，案例中从多个角度讨论了社交媒体在帮助疾病康复中的重要角色，为我们处理罕见疾病提供了更多元的思路，我们在这里将对这篇文章做简要介绍（以下第一人称介绍）。
年9月，我4岁的孩子感染了一场病*性疾病后醒来时，脖子非常无力，头向后仰着，手臂的活动也非常松弛，无法自己吃饭。作为一名医生，我想了很多种可能去解释这些症状，却忽略了我的神经学知识。随着时间的推移，这些症状更严重了。我给我儿科神经学方面的朋友发去一段孩子运动的视频，她立刻判断出我的孩子患了急性松弛性脊髓炎（AFM）。
我儿子得到了快速诊断、住院治疗以及许多治疗药物，但这都没能阻止他的病情继续恶化。
在第八天晚上11点左右，他需要再次进行气管插管，而且可能以后都无法脱离呼吸机的支持。我的儿子从眼外肌到脚趾都瘫痪了，但他依然坚强地对抗病魔。与此同时，呼吸治疗师也一直努力地治疗他胸片上“白色”的肺部。
第二天早上，我儿子的一只手恢复了一些功能。在接下来的几个月里，虽然他仍然非常虚弱，但他又恢复了一些走路的能力。尽管我是一个神经内科医生，但我对儿子的未来像千万的普通父母一样不确定。在这件事上，作为医生的我更依赖不是医生的丈夫。
AFM是脊髓运动神经元损伤的一个总称，是由多种病*（包括脊髓灰质炎病*）引起的发病率很低的疾病。年相关部门发出过一系列关于AFM的警告，我的儿子是年发病的第名儿童，同年暴发的还有肠道病*D68。之后在和年，AFM又出现了疫情的暴发。随着脊髓灰质炎疫苗成功研发，患这类疾病的儿童越来越少，但具有讽刺意味的是，由于发病案例的减少，如今相关的临床医师也在减少，相关的儿科医生更少。
像分散在全国各地的罕见病家庭一样，我只能求助于一个在年由一名家长创立的小儿麻痹家长群组。在这个Facebook小组中，我认识了很多其他家长推荐的康复专家，对AFM的电刺激设备也有了一定的了解，还收获了给保险公司的信件模板等。
与很多其他的罕见病患者小组一样，AFM的家长群体旨在填补临床实践和临床研究的空白。例如AFM急性期治疗经验缺乏、许多后遗症（如高血压和疼痛综合征等）描述的缺失以及急性期以外的肢体功能康复数据的空白等。尽管AFM是单相病程的疾病，但随着我儿子的成长，他几乎每个月都需要进行治疗及康复的调整，以预防可能的后遗症如肢体长度差异、脊柱侧弯和痉挛等。
在小组中我了解到，AFM后有儿童会出现瘫痪、骨质疏松导致的四肢骨折，于是我就给儿子制定了负重训练和维生素D摄入计划。当我的儿子对没完没了的治疗过程出现逆反、开始抗议时，我突然意识到，虽然我治疗过那么多的慢性致残性疾病的患者，但我却没有系统的学习过康复心理学，既不知道该如何应对儿子的抵触情绪，也找不到附近的专业顾问。于是我又把希望寄托在小组中，向其他父母讨教了一些有效的哄孩子方法来鼓励儿子坚持锻炼。
考虑到儿子的隐私安全问题，在小组中我一直匿名参与。但在去年夏天AFM再次出现暴发疫情，我所在的在线社区也变得活跃起来。我感到我必须站出来为AFM患病儿童做点什么。我与越来越多的家长一起发声，推动社会提高儿童AFM防护意识，让媒体广泛