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TUhjnbcbe - 2024/3/12 18:54:00
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病情严重时,强制性脊柱炎患者就像是被装在套子里面,动弹不得。

医生陈利锋在晚期患者的X光片中看到,原本两块骨头之间的关节间隙变窄、消失,脊柱变得像竹子一样紧密连接。在医学上,这被称为“竹节样改变”。那些病情发展到极端状态的患者,会变成“折叠人”。

“骨头摩擦的疼”“像针扎一样”“全身僵硬动不了”……这些是患者常常倾诉的症状。疼痛伴随他们,像一块无形的巨石,压弯脊梁。

近日,歌手李宇春在节目中坦言自己确诊强直性脊柱炎,发病时有“石化的感觉”,需要坐轮椅。此前,张嘉益、周杰伦、蔡少芬等多位艺人都被报道患有这种病。它多发于13到31岁,20-30岁为发病高峰,8岁以前及40岁之后发病少见,男性患者多于女性患者。

陈利锋是中国人民医院风湿免疫科主任。她向九派新闻介绍,当患者出现腰痛症状时,首先会考虑去骨科、疼痛科,但它其实是一种风湿免疫性疾病。这耽误了治疗时间。但幸好,它在风湿免疫性疾病中属于比较好治的一种。“尤其是生物制剂普遍使用之后,患者的症状能够得到很大程度的减轻,后续效果也不错。”

隐秘的疼痛

症状出现之前,罗军在河北保定一个县城和朋友合伙开玩具厂。年前后,有将近半个月,厂里尤其忙。客户的产品要得急,他连着加了几天班。一天上午,搬货上楼时,罗军一不小心没站稳。幸好旁边的同事扶了一下,他没摔倒,只是扭了一下腰。

下午还好好的,晚上吃过饭,罗军出门散步,走路时感觉腰部像被充气一样,一阵一阵的酸胀。

医院骨科拍片检查,医生说没大问题,大约只是腰椎间盘突出,给他开了止疼药,让他回家休息几天。罗军吃过药,休息一周,疼痛确实缓解了,他就没当回事。

一个月后,罗军搬桶装水上楼。第二天早上起来,他就感觉到脊椎酸胀、僵硬。他没看医生,自己买了止疼药和膏药,贴在脊椎上热热的,疼痛好转。

他没有想到,这只是疼痛的开始。从这之后,罗军几乎每个月都腰疼,没干重活也疼,少则两三天,多则一周。走在平地上还好,上下楼梯就费劲,到后来,站久了腰也酸。

年初,他辞去玩具厂的工作,在家附近做保安,能坐着上班,工资从四五千降到一两千。“没办法,身体为主,做保安的话,最起码轻松一点,先把身体调养好。”

罗军通过拔罐缓解疼痛。受访者供图

和罗军一样,大部分强直性脊柱炎患者的早期症状表现为骶髂(臀部后外侧)、腰椎、胸椎、颈椎等关节疼痛。它不致命,但影响生活质量。有的患者半夜疼醒,身体僵硬,翻身困难。有的患者由于骶髂关节、髋关节病变,可能会出现跛行。

患者出现关节疼痛后,通常会优先考虑骨科、疼痛科,而非风湿免疫科。在腰椎间盘突出、腰肌劳损十分普遍的情况下,其他科室医生也很难识别出早期强直性脊柱炎。

“这种疾病的误诊率、漏诊率相当高,患者从发病到确诊,往往都是3到5年,这样就会耽搁最佳的治疗时期。”陈利锋说,“毕竟术业有专攻,疾病早期又有一定的隐匿性,雾里看花,这很正常。”

强直性脊柱炎的一个明显特征是活动后疼痛减轻,休息后疼痛加重。“我很注意问患者这个问题,是休息后加重,还是休息后减轻。”陈利锋说,腰肌劳损的患者通常少做点体力活,休息一下会感觉舒服一些。强直性脊柱炎则相反。

年4月底,临近大学毕业时,李青(化名)感觉臀部出现关节疼痛。刚开始,疼得比较轻微,她没太注意,以为是坐得太久。慢慢地,痛感越来越强,走起路来,有骨头摩擦般的疼痛。她不敢把重心放在大腿的肌肉上,身体前倾,尽量用脚掌走路。最严重的时候,她躺在床上动弹不得。蹲不下去,又站不起来,上厕所都得室友搀扶着去。身上的关节一碰就疼,“疼得生理性流眼泪那种。”

医院检查,医生猜测是神经方面的问题,给她开了药,吃了一周也没什么用。她怕不能按时毕业,忍痛坚持把毕业设医院。这一次,医生告诉她很可能患有强直性脊柱炎,安排她住了院。

李青的父亲李威(化名)今年53岁,和女儿年纪差不多时,也出现关节疼痛。痛了30年,直到女儿确诊,医生建议他也去检查,他才知道经久不愈的病因不是坐骨神经痛,而是强直性脊柱炎。他双侧骶髂关节炎二期,胸腔骨头粘连,呼吸时胸廓活动度减少。

父亲是幸运的,虽然长期没有得到有效治疗,但他的脊柱基本没有变形,“医生说这非常偶然的,一百人里可能会出现一个的特殊情况。”随着年纪增长,李威的病情没有继续发展,近两年,疼痛也不像年轻时那么频繁。

强直性脊柱炎的症状不仅是关节疼痛,炎症可能侵犯眼、耳、肺、肾等多个部位,以意想不到的形式显露征兆。

“有的患者眼部反复出现葡萄膜炎,眼睛充血严重,他第一就诊的可能是眼科。等眼睛反复发作,久治不愈,才会考虑是强直性脊柱炎引起的眼部症状。”陈利锋说,“有患者表现为胃肠道的问题,比如腹泻。还有年轻的男患者出现肠坏死,以为是胃肠道的问题,实际是风湿免疫性疾病引起的局部血管炎症,如果出血会非常危险。”

消灭坏家伙

罗军确诊了三次。医院的医生确定地告诉他,这是强直性脊柱炎,他才接受了这个事实。

辞职之后,罗军的疼痛久治不愈,甚至有加重的迹象。发病时,他的腰痛得直不起来,头低垂着抬不了。走动时,骶髂关节有骨头摩擦的疼痛。“如果是腰椎间盘突出,不至于疼这么久吧。”

罗军觉得不对劲,医院检查,医生说这是患强直性脊柱炎的症状。在这之前,罗军没听说过强直性脊柱炎,家人中也没有得这个病的。他不太相信,医院,“走到哪,医院检查”。直到保定和高碑店的医生都确诊强直性脊柱炎,他才相信。

当时治疗手段有限,罗军主要服用止痛药和柳氮磺吡啶等传统免疫抑制剂。这种药起效慢,单独使用时治疗效果一般。

现在确诊强直性脊柱炎后,许多患者都会通过注射生物制剂缓解病情,它被患者称为“神药”。陈利锋解释:“强直性脊柱炎为什么会发展,是因为有个坏家伙扮演了重要的角色,我们叫它‘肿瘤坏死因子α’,这是一个炎性因子。而生物制剂的学名是肿瘤坏死因子α抑制剂,它是专门克制敌人的,坏家伙被消灭,就不作祟了,病情自然平息,患者的症状也会改善。”

效果虽好,但在年之前,大部分生物制剂未被纳入医保,但因为价格贵,使用并不普遍。

年,医院打了第一针生物制剂。医生要他一周打一次,可他打完第一针就不舍得再去。“具体多少钱我不记得了,差不多要几个月工资吧,那时候挣得不多,过段时间去打也承受不起。”

李青在小红书上分享自己打生物制剂的经验后,有人留言说自己三年前确诊强直性脊柱炎,打了四个月生物制剂,“那时候一个月要一万多。到现在三年了没复发,冬天滑雪夏天冲浪,一点事没有。”李青感慨:“我的妈,一万多,我一个月都赚不了一万。”

她是幸运的。年,国家医保局、人力资源社会保障部公布《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(年)》,肿瘤坏死因子α(TNF-α)抑制剂名列其中,包含重组人Ⅱ型肿瘤坏死因子受体-抗体融合蛋白和戈利木单抗,属于乙类药物。如今,医保报销之后,患者打一针生物制剂的自费部分在三百元左右。

今年10月8日,李青再次发病入院。医生发现她的右侧骶髂关节炎二期,左侧一期,髋关节有积液,决定让她打生物制剂,一周一次,连续打五周,之后改为一月一次。

“医生比较谨慎,担心口服药对身体伤害比较大,我还比较年轻,所以给我开的药是伤害小一些的,每天吃一粒。”李青说。一盒药99元,能吃一个月,“我感觉基本在负担范围内。”

相比罗军,李青对确诊的接受要更快一些。“我在网上查到这种病不致死,我就没那么害怕了。”但发病让她烦躁,“不疼的时候还好,疼起来真的很烦。上厕所都要我妈妈扶着,心态上就会有一个转变,觉得生活都没办法自理了。”

李青的诊断证明书。受访者供图

装进套子的人生

生病之后,罗军一年四季都比常人穿得多一些。“一受风着凉就疼,大夏天穿秋裤,人家都说‘你是不是傻子,大热天穿那么厚’。”为了吸汗,他在秋裤外面再套一件速干衣。

晚上睡觉也得谨慎,如果被子盖得不严实,翻身之后漏了风,第二天早上醒来脊柱就是僵的,“肌肉绷着,像弹簧一样。”罗军逐渐养成习惯,早上上班前总要预留一些时间。起床前,他用手把后背搓热,或是用热水袋的余温热敷。起床后,他会做一下拉伸、平板支撑,有时出门慢跑。

因为关节疼痛,罗军总是不自觉地低头、驼背。“走路上常有人说,年轻小伙子,要抬头挺胸地走。”他尽量提醒自己把背挺直,“难受也要坚持”,可不注意的时候,背还是会弯下去。

受疾病压制的不只是脊柱,还有未来的一些可能性。

刚毕业时,李青找工作没考虑过病情,“觉得自己还年轻,能熬。”她成为一名带货主播,常上夜班,连着直播几小时。今年9月底,西安的天气转凉,一天凌晨1点,她下夜班时感觉腿快要走不了路了,一发力就疼。她开始没在意,回家睡了一觉,醒来疼痛缓解。

可接下来的几天,疼痛驱之不散,“白天我还跟没事人一样,太阳一落山,我就开始疼。坐着还好,一站起来,就像是针扎骨头一样。”早上醒来,骶髂关节一发力就开始痛,连从床上坐起来都困难。身体开始吃不消,她渐渐有了换工作的念头,“以后可能不能随便找了,不太能熬夜了。”

从玩具厂辞职后,罗军去过一家印刷厂应聘。面试时,对方告诉他不太适合。他觉得是因为他走路深一脚浅一脚的,弯腰驼背的形象不好,“他们也不会直说是因为身体的原因,随便找个理由就把人打发了。”

年,罗军结婚,儿子同年出生。

伴随着喜悦而来的还有担忧。孩子出生前,罗军就很担心强直性脊柱炎的遗传性,他怕孩子未来也会生同样的病。家人都来劝他,“现在医疗条件好了,治病费用也不像以前那么高,就算生病也有办法治疗。况且现在很多病都有遗传性,像高血压也遗传,得这个病的人不在少数,坚持治疗就能正常生活。”

有人建议罗军生两个孩子,万一其中一个生病了,多一个孩子多一份依靠。可罗军害怕,如果两个孩子都生病了怎么办。他最后决定,无论男女,只生一个。

陈利锋对一个男患者印象深刻。五年前,第一次到她诊室的是患者的母亲,她说儿子大学期间患病,治疗没有效果,身体逐渐弯曲到六七十度,逐渐绝望自闭。毕业后,他不愿走出房间,没有工作,没有朋友,也不愿意继续治疗。

“当时为了劝他治疗,我们给他做了心理辅导,让他看到其他患者中成功的案例,现在治疗的效果已经超出我的预期了,人也变得阳光,腰都直了一半。”陈利锋说。

九派新闻记者王佳箐

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