01
颈后巨大肿物膨出
17天大男婴命悬一线
年6月6日中午，一对年轻男女怀抱一个襁褓，急匆匆地从北京站下火车，往9公里医院医院赶去。
襁褓中未满月的小婴儿面色发红、啼哭不止。当打开襁褓的那一刻，触目惊心！只见这名男婴的后颈部坠着一个巨大的肿物，相当于婴儿的半个脑袋大小。表皮光滑发亮，薄如蝉翼，包裹着血管在内的多种人体组织。其中一块皮肤还有破溃过的痕迹，表皮下的血管随着婴儿的声声啼哭也在丝丝波动。这个肿物就像一个随时会爆掉的气球。
在护士给婴儿进行护理的同时，同行人员拿出了一张派医院查看留存。这个坠着巨大肿物、随时都有生命危险的男婴，预估出生只有17天。护士们和爱心人士日夜轮番当起了他的临时妈妈。
为何这名婴儿的颈部会长出如此惊人的肿物？为何在治疗前需要出示派出所的证明材料？为什么只有护士和爱心人士在照顾这个可怜的小生命？在这个小婴儿的身上究竟发生了怎样的故事呢？
02
出生后遭遗弃幸有好心人营救
两地爱心接力共同托举起脆弱生命
年5月22日零时，这名刚出生不久的小男婴被遗弃在秦皇岛市一处大桥下，随身携带的只有一床婴儿被子。一名好心的路人经过时，听见了远处传来的微弱哭声，这名路人立即报警，随后小婴儿被医院救治。但医院只能确保该名婴儿生命指征平稳，对于颈后的巨大肿物却无能为力。小婴儿于6月5日下午移交到秦皇岛市社会福利院。
当天晚上，秦皇岛市社会福利院通过春晖博爱公益基金会联系医院小儿外科的姚红新主任。于是6月6日上午，小婴儿被福利医院，寻求一线生机。
福利院的工作人员给婴儿起名叫耀耀，寓意光辉照耀、前程似锦。“拥有光明人生”是所有人对耀耀美好的祝福与祈愿，而他的人生第一步就是要闯过生死关。
这颗有半个头大小且紧紧扎根在耀耀后颈部的巨大肿物，究竟是怎么形成的呢？这个问题在捡拾到耀耀的那一刻，就困扰着所有人。
姚红新主任从医32年，是国内临床经验最丰富的小儿神经外科医生之一，擅长诊治各种小儿神经系统疾病。经他诊断，耀耀所患疾病为脊髓脊膜膨出，是一种先天性神经系统发育畸形，全球发病率约0．05%一0．1%，是新生儿致残和致死的重要原因之一。导致这个疾病的原因除了遗传、基因问题以外，最本质的竟然是叶酸缺乏！
耀耀之所以得这个病，是因为叶酸缺乏？还是另有原因？都不得而知。当下最紧要的，就是尽全力救治他的生命。
03
巨大肿物表皮突然破溃
小婴儿面临生死危机
经过一系列专业检查，仅仅出生十几天的耀耀被确诊为脊髓脊膜膨出、特重度脑积水、中枢系统感染即颅内感染。即使是姚红新主任这样的小儿外科专家，面对耀耀的情况也感到十分棘手。
当前最怕的就是巨大肿物表皮破溃，一旦破溃，就会引起感染。但屋漏偏逢连夜雨，就在医生们竭尽全力为耀耀准备手术的时候，意外又猝不及防地发生了。
正睡着觉，耀耀后颈部的巨大肿物表皮突然破溃，一直不停往外流水。不幸中的万幸，耀耀后颈部肿物的破溃处在十分钟之内得到了及时处理。如果医院，可能会危及耀耀的生命！
04
多种致命疾病叠加
耀耀能否顺利挺过手术
耀耀的病情发展超出了所有人的预想，几乎每隔几天都会落下一记大锤。他至少要面临三次手术：第一步，Ommaya囊置入术，以达到控制炎症的目的；第二步，脊髓脊膜膨出切除手术；第三步，脑积水手术。
从影像上看，耀耀的整个脊髓形态像一条弓着腰的毛毛虫，而膨出的漏口处像极了大写的符号欧姆（Ω），脊髓从这个漏口处向外移位。
手术中，姚红新主任需要把漏口处所有没用的粘连，包括无功能的神经全部断掉。但是部分脊髓牢牢粘连在漏口处，给松解造成了极大难度。一旦脊髓损伤，耀耀不仅可能四肢瘫痪，还可能无法自主呼吸。
经过手术，那个蕴藏着无数危险可能的巨大肿物终于从耀耀的后颈部脱离。耀耀的体重从9.2斤变成7.6斤，肿物重约1.6斤。姚主任还成功帮助耀耀完成了脊髓栓系的松解、脊髓的还纳，以及椎管的塑性。
05
耀耀收获众星捧月般的关爱
不再是被抛弃的孩子而是被守护的孩子
从耀耀入院那天开始，大家就发现他对声音极其敏感，隔壁病友的哭闹声，开门、关门声，都会让小小的他受惊、哭泣。只有把手放在他身上，才会慢慢安静下来。
安全感，是人一生都在追寻的内心感受。难以想象，当刚出生不久的耀耀半夜被遗弃在路边，小小的他睁开眼睛看到一片漆黑、当他哭泣得不到任何回应时，内心会是多么恐惧。
为了给耀耀安全感，来自春晖博爱公益基金会的爱心妈妈李阿姨日夜陪伴在耀耀身边；病房中有三位护士都是新手妈妈，她们也组成了临时妈妈团，轮流重点照护耀耀，为他准备各种暖心小礼物；医生们更是竭尽全力救治这个小生命。
入院两个月，耀耀慢慢地好了起来。睡梦中的他终于笑了，睡得也很安稳，不再像之前那样惧怕声音。在医生、护士和爱心妈妈的呵护下，耀耀找回了安全感。
等出院后，耀耀将回到秦皇岛市社会福利院生活，而这个大家庭也做好了迎接耀耀的准备。
祝福耀耀在这里快乐成长，能够融入家庭、融入社会，就像他的名字一样，拥有光明的人生！
《生命缘》小科普：
在我国，每30秒就有一个“不完美”的宝宝诞生，这些折翼的小天使和他们的爸爸妈妈所遭受的苦难要比其他家庭多得多。因此预防胎儿出生缺陷，夫妻应当有计划地备孕并且补充叶酸。孕妇吃叶酸的作用是预防缺铁性贫血、预防胎儿神经管畸形、降低先兆子痫等。
1、预防缺铁性贫血：
孕妇在怀孕初期服用叶酸，可以给身体补充维生素B12，能够促进身体内血液的生成。因为孕妇在怀孕以后对血液的需求量会逐渐增加，如果不及时补充，可能会引起缺铁性贫血的情况出现，所以通过服用叶酸，能够起到预防缺铁性贫血的作用。
2、预防胎儿神经管畸形：
孕妇服用叶酸还可以预防神经管畸形。神经管畸形又叫神经管缺陷，是一种严重的畸形疾病，可能会出现唇裂、腭裂、隐性脊柱裂等情况。孕妇在怀孕期间补充叶酸，可以降低胎儿出现神经管畸形的几率。
3、降低先兆子痫的风险：
另外，孕妇服用叶酸也可以降低先兆子痫的风险。先兆子痫是妊娠期高血压疾病的一种类型，患者可能会出现恶心、头痛、眼花、呕吐等症状。孕妇在怀孕期间补充叶酸，可以降低患上先兆子痫的风险。
除以上作用以外，还可以起到促进胎儿生长发育的作用。日常生活中比较常见的含叶酸丰富的食物一般有番茄、胡萝卜、蘑菇、香蕉、桃子等，也可以在医生的指导下通过服用叶酸片来补充叶酸。