数据图文来源：丁香园年2月8日9:00AM
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截止2月7日0—24时，全国累计确诊新冠肺炎例，31个省（自治区、直辖市）和新疆生产建设兵团报告，新增确诊病例例（湖北例），新增重症病例例（湖北例），新增死亡病例86例（湖北81例，黑龙江2例，北京、河南、甘肃各1例），新增疑似病例例（湖北例）。
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17年前我是一个健康的孩子
17年后
我是一个带病向生的母亲
“我恨造成眼下结果的所有人！”瑶瑶内心里抱怨道，截止到今天之前，没有任何人能够真正地感触到她的焦虑和不安，即便有，她也跟人自嘲道我这是典型的忧国忧民。
1月19日，她的孩子和公婆乘坐自南方发车并且靠停过疫区的火车来到北方同瑶瑶相聚过年。见面的那一刻，她的公婆说孩子有点不舒服，下车就吐了，可能晕车，我们所有人都觉得是晕车，然而第二天，孩子不明原因的低烧，瑶瑶内心有种不好的东西在回放，医院，可家人一致认为孩子无疫区接触史，列车上同车厢乘客也无疫区同胞，她的担心太过多余。
“也许是性格原因，任何不是0%的风险值的可能，那我就会用%的热情去用来预防！毕竟在中国只有5/000的发病率的ms(多发性硬化）都可以被我不幸撞上，哪怕只是一点点可能，在我看来都足以可怕！”这是瑶瑶在内心默念了无数次的话，渡过了接下来的半个月。这半个月里，她每天坚持给孩子和自己量体温，毕竟专家说了“慢性病”在疫情面前更需要注意，然而，她既是罕见慢性病——多发性硬化患者，也是一位母亲，在那14天的观察期里，她的情绪随着爆发明显的疫情而做不到波澜不惊，前面7天靠磕安眠药入睡，最严重的时候拿双倍安眠药都不能让她入睡，睡眠质量差，情绪焦虑，一个人默默看着新闻流泪，就ms而言，她这样做是风险很大的行为，最坏的结果可能会导致复发，疫情之下，医院，本就免疫力出现紊乱的她更需要注意，一切被一次在家里的摔跤摔醒了……
一天在家里起夜摔了一跤，她本能地抱着不能让任何人看见的心理马上爬了起来，第二天腿上留下了淤青，跟因为艾灸留下的疤放在一起而变得遥相呼应，她居然感到庆幸，因为幸好是自愈伤，未伤及筋骨，医院，虽然她知道，她离不开定期复查和随时复诊，但她内心打赌着，自己这段时间一定会好好的，孩子也会好好的，所有不好的一切会随着时间的洗礼而变得好好的，就如她和她的家人相安无事地度过了14天观察期……
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我知道药不能停，可我做不到了
我知道
药不能停
可我做不到了
“请问得甲流了怎么办？”
“请问特立氟胺的医保政策落实了吗？”
“请问如果断药，复发几率大吗？”
……
这样的问题经常出现在ms病友群或者多发性硬化之家app论坛里，也出自Lydia之口。
当举国都在为口罩稀缺而焦灼不安的时候，罕见慢性病药物并不能像常见慢性病药物那样可以实现社区、诊所拿药并可报销。Lydia是一个二孩妈妈，也是一个ms患者的妻子，一直以来，给旁人的感觉，都是她帮着丈夫跑上跑下寻医问药，她的丈夫躲过了甲流可能带来的复发风险，还拾起了抗病信心，坚持每天爬山去面临挑战，不禁让人觉得得妻如此，何其有幸！然而此次疫情之下，纵使她有三头六臂的爱也挡不住疫情给她丈夫拿药带来的连锁不便。
为了应对疫情，各地出台的抗疫方案因为要因地制宜而变得各有千秋，她所在的南方某个三线城市，因为疫情而断路封城，可每次拿药她都得去省城找指定医生拿处方开药才可以开到治疗多发性硬化的一线用药注射用重组人干扰素β-1b，然而省城的医院，因为疫情，变得“根本就进不去人”！可眼下为了丈夫她不得已另辟捷径，希望可以拿到药，偶然一次机会她得知北方一个病友有多余的药可转让，残酷的现实在乱世里通常不可能善罢甘休，非常时期里，快递也不能接受寄药业务，更何况是针剂类药剂，事情最终还是陷入毫无退路的境地，有的病友为了节省药物不得已从原本两天接受一针的治疗方案擅自改成三天一针，而对Lydia的丈夫而言，目前已经仅剩一针了，虽然有的病友为了备孕而停药也没事，可也有的病友停药一个月就复发，谁也没勇气去赌下一秒的不确定。“现在希望疫情能快点结束，如果可以，希望能让我们拿得到药，就像拿高血压用药那样方便一般”，大约是每个ms患者的心声，可大家都知道，国家和政府部门已经把所有的力量和眼光调度至抗争疫情一线，而罕见病患者同其他所有人一样积极地应对着这场恶战，不给国家和政府添麻烦，是每个自主居家隔离的普通人做出的爱国之选，即便内心有再多委屈，在疫情蔓延的大趋势之下，也显得不值一提。
不过值得高兴的是，截至发稿前，Lydia兴高采烈地告诉小编，他们拿到药了！他们是怎么做到的？过程已经无关紧要，重要的是我们看见了一个罕见病患者家属带来的温度，在疫情寒风的凛冽下而变得格外闪亮。
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如果有机会出去，我要把这些事讲出去
“一定照顾好我爱人……”
“大夫，我爱人在哪？”
孙教授平静又略带焦急地在自己所处的重症监护室对自己的主治医生倾诉到……
“放心吧，她症状比您轻得多，不必担心！”主治医生安慰道。
孙教授是一名50岁的大学教授，也是一位在疫情中不幸被新型冠状病*感染的患者，除此之外，他还是一名于年确诊的罕见病患者——视神经脊髓炎。1月15日他去武汉探亲，回京后自主居家隔离，后来有些许症状，他以为仅仅只是感冒发烧导致的不适，直至妻子随即出现症状，敲定了他被感染的事实！
“具备病情加重的基础，属于危重型肺炎病例！”医院刘景院主任认为，确诊后随即收入了重症监护室。
孙教授对待自己的疾病语重心长地说道：“医生非常了不起，你们非常难，我非常感动，如果有机会出去，我一定要把这些事情讲出去！”
他的主治医生对他说：“一定会出去的，坚定信心！”
“看到病人康复，尤其那种危重病人，最后脱离了这个生命危险，我觉得比什么都高兴……”主治医生宋美华就这对同时患病的患难夫妻感慨道。疫情之下的一线医者或不知自己已身处囹圄，毅然毫无吝啬地释放人性里的善意。
“有什么说的，我自己跟他说就好……”孙教授的妻子拒绝了他人帮她同她丈夫的传话。
是啊，夫妻之间的话，不应当是面对面，在对的地方亲自去说吗？
多年的罕见病未将他们生离，新型冠状病*又怎么可以做到让他们分别！执手偕老，少了我们之中任何一个，那还有什么意义？
愿这对患难夫妻能早日康复，在更好的地方，一同迎接一个不用戴口罩春天，和在中国，视神经脊髓炎患者有针对用药可用的春天！
-祈愿-
新型冠状病*在年新年伊始，点亮了中国所有省份的版图，也冲破了国界蔓延至海外，所有人高呼可否重启，时间之所以残酷在于再无可能去重来，好在我们有望过好当下，我邦万名罕见病患者同所有人一样有着同样的祈愿：愿疫情早日终结冰封为历史记忆，长江之畔的英雄之城不可输，在不远的明天里，热干面的香味飘过所有人的唇齿间，樱花缤纷绽放在所有人的眼睛里……
岂曰无衣？与子同袍。王于兴师，修我戈矛。与子同仇。岂曰无衣？与子同泽。王于兴师，修我矛戟。与子偕作。岂曰无衣？与子同裳。王于兴师，修我甲兵，与子偕行，致敬抗击疫情一线的医务工作者。
加油武汉，加油中国！
瑶瑶ms
