中科白癜风国庆感恩回馈 http://m.kejixun.com/article/200106/484839.shtml“脊髓栓系”，13天前，我还没有听说过这四个字，然而13天后的今天，我却想写成一个初级扫盲文，来让更多的妈妈提高警惕。
10月31日，一个普通的周二，带安安到卓正诊所做1岁半的儿保，接待我的是贺贝贝医生（真的很感谢她）。开始的一切都很顺利，直到最后查体的时候，贺医生发现安安的尾骨那有一个小洞，很深，不见底，很严肃的提医院做个核磁共振，确认脊髓和神经有没有问题。拉开了我心情起起伏伏的十三天的序幕。
安安尾骨后的小洞是一直都有的，我一直以为小孩都有，从没引起过注意，（后来发现很多家长都有我这种想法），而且安安从小到大的儿保，一次也没有漏过，但是却没有一个医生提醒我这个问题。
挂号，医生同样的疑虑，开了核磁共振的检查。医院，意料中的需要等待，核磁已经约到了第二周一。空白的等待期，让我心如油煎。上网查询了很多资料。心情起伏不定。这个小洞预示着可能有隐性脊柱裂，同时可能合并脊髓栓系综合症。隐性脊柱裂一般不需要处理，然而脊髓栓系却是很严重的问题。从名字上看，脊髓栓系就是脊髓被“拴住”了，可能是皮肤粘连，可能脂肪瘤，可能各种原因，造成脊髓被“拴住”。随着孩子的成长，脊柱生长，脊髓却不能一起生长，造成牵拉，严重的会造成神经的损伤。临床会出现，小便失禁，便秘，下肢运动能力受损等很严重的症状。神经一旦损伤，就是不可逆的。（安安长期便秘，加深了我的焦虑）
有人可能一辈子没有症状，有人可能很小就出现症状。一般来说，成年后脊柱稳定，不再生长的情况下，如果没有出现症状就保持观察。然而对于小孩子来说，一般只要发现脊髓栓系，就进行预防性手术。全麻显微镜下栓系松解手术，并不是微创。术后需要趴在床上2周左右，一个月后正常活动。
对于一个常年悲观的我来说，习惯在事情发生前，把所有的坏结果考虑清楚，在心里上做好建设。才能保持平静的心情去处理所有的问题。然而这件事情关系到安安，我发现一点坏的结果我也接受不了。无止境的失眠，不断的翻查资料，不断地心里建设，和不断的崩溃。想了很多。手术的风险我是否能承受？术后的护理怎么处理？我怎么能让这个一分钟都不能安静的孩子在床上趴够两周？还有现在是否已经有了神经的损伤？不能修复该怎么办？
安安出生就是我一手带大的，一年多的时间我和她形影不离，我陪着她她也陪着我，每天看着她长大，带给我的都是快乐和惊喜，从没有觉得她烦过，她是我的心肝宝贝，比我的生命还重要。我束手无策，我不知道该怎么处理这个问题。
安安爸爸默默的在家陪了我一个星期，跟我说如果有问题我们一起共度难关，但是安安一定会没事的。他给了我莫大的鼓励。可是有一天他抱着安安，轻轻对安安说“爸爸妈妈没照顾好你”，我才知道，他内心也是焦虑的。
理智的时候我对自己说，不用担心，即使手术，也是很成熟的手术，风险很小，有问题我们就去面对解决好了。低落的时候却想，为什么没有早注意，早发现，如果3-6个月的时候，无论检查还是手术后护理，难度都会小很多，神经损伤的可能性也会小很多。
不想检查，又盼着快点检查。失眠失眠失眠的熬到了检查的这一天，注射造影剂，她已经哭的撕心裂肺，摇着小手，嘴里说不要不要不要。还要服用镇静剂。医生对我说，你要好好喂，不能让她吐了，因为今天只能吃这么多，没有喂进去也不能再吃了。我太紧张，拿着注射器手都有点抖，对着她的嘴把镇静剂全部打了进去，忽略了注射器是喷出来的方式。可能喷到了她的气管，她大哭，并剧烈咳嗽，随即呕吐。我不知道她吐了多少出来。我很怕，怕当天做不了检查。她很烦躁，大哭大闹，我紧紧的抱着她。找到一个没人的地方给她喂奶，她慢慢平静，闭上眼睛。我不知道她是困了，还是药效起了作用。送到核磁室，我陪在身边。核磁开始的时候，巨响吓了我一跳。我紧张的停不下来，一直在检查室来回走动。我怕她醒过来。幸好她睡的很好。检查顺利做完了。
当天拿到了胶片，可是报告却要一周后才能取。等报告的过程，我打听到一个群里的宝宝做过这个手术，辗转找到了宝宝的妈妈，加了她的
