北京中科白癜风医院热心公益 https://m-mip.39.net/news/mipso_6169066.html患癌10年,一路披荆斩棘,也曾经绝望过,但现在的我却越来越坚信自己是无比幸运的。
1个月前,美国医生告诉我:我体内已经检测不到癌细胞了。
那天,医院,站在波士顿的街道上,看着天空飘落的雪花,我有些恍惚,这十年来的风雪,我真的度过了,今后什么都不会再怕。
我是浙江的一个高中老师,35岁时,我被确诊为黑色素瘤晚期。10年前,国内还很少有黑色素瘤专门科室,网上也几乎查不到什么资料,我糊里糊涂地放疗、手术、化疗,做好了最后一搏的准备来到美国,不久,国内医生给我打来回访电话,他们想确认我是否还活着,那时我在国内治疗的病友全都离世了,只剩下我一个。
来到美国我才发现,癌症病人根本不应该过早放弃希望,在美国治疗的4年时间里,我开始变得坦然,在美国一代又一代的新药面前,我们只需要相信医生,并把所有的烦恼交给他们。因为只要多坚持一天,我们重生的机会就会又多一分。
黑色素瘤?!
年,我以为自己得了中耳炎,右耳不停的产生积液,医院也一直查不出所以然。从那时起,医院,用针管抽掉耳朵里的积液,不然就听不见声音。但积液越来越多,医院也愈发频繁,从最初的两个月抽一次,变成了两周抽一次。我第一次怀疑,这是不是什么严重的病?
年初,医院,医生没有只帮我检查耳朵,也检查了我的鼻子。结果在鼻子里发现一块特别大的黑东西,已经从咽鼓管里冒出来,当时真的差点把我吓死。
省医院不敢给我做病理,我医院,一家挂不上号,就再去另一家。最后,医院的活检病理结果是:咽鼓管咽口恶性黑色素瘤。
那时,我从没听说过黑色素瘤,也甚至没有明白“瘤”就是“癌症”。走出诊室时,我还有些懵,医生对我很好,很快帮我安排了放疗,来到放疗室,我才第一次明白什么是恐惧。
生不如死的治疗
放疗室里,一屋子的病人,脸上都开了花,我才知道放疗光线照到的皮肤会发黑,有人的脸甚至只能用皮开肉绽来形容。我当时才35岁,孩子还在上小学,要是我变成那样,日子一定过不下去了。
我不敢想,又别无他法,只好稀里糊涂地开始放疗,一个多月做了30多次。病友们的脸一个接一个地“开花”,我也越做越害怕,每做完一次放疗,我都要不停照镜子,最后我的脸居然没有什么变化,只是软腭2度糜烂,病灶几乎没有缩小。
然而,医院做PET-CT时,那个医生却说:“有你这么傻的人吗?应该先手术,再放疗。”在我刚开始觉得人生可能重新回到自己手上的时候,我又一次陷入恐慌。
我的主治医生很快安排了微创手术,把那块黑乎乎的东西给切了。我记得手术那天正好是汶川地震,我的家人在手术室门外,看到走廊的灯都在摇晃,每个人心里只有一个念头:完了。
但我真的活下来了,我至今真心感激这位主治医生。
不过,16天后,我要面对的是生不如死的化疗。
我的化疗药有5、6袋,还有一堆护肝、护肾的药,要从早上8点,一直输到晚上将近12点。
第1天,我还很自信地跟老公说:“化疗也没什么了不起,不明白别人为什么会那么难受。”第2天,我就认输了,上吐下泻,胆汁都吐出来了,什么都止不住。第3天,我彻底崩溃了,那感觉我无法形容,只觉得那真不是人该受的罪。第5天,我开始发烧,烧到彻底不明白这世界究竟是怎么一回事。
第1个化疗周期结束后,我回家休息了21天,在这21天里,我整个人都提不起来,只能软软地瘫在床上,吃不下饭,什么也做不了,头发开始大把、大把地散落在枕头上。这感觉,我现在回忆仍然深有恐惧。
第2个周期开始后,我完全没有缓过来,我根本医院,必须要两个人搀着我,把我架进去。问了病友我才知道,让我有这么大副作用的药物是顺铂,我拼命哭着跟医生说:如果不换方案,把我折磨死的不是癌症,而是化疗。
更改方案后,停用了顺铂,我坚持做完了全部化疗。
复发
但好景不长,年11月,我的左耳开始出血,活检显示我的黑色素瘤复发了。接下来的经历,我现在回忆起来,还忍不住想哭。
病理出来后,主治医院做头部MRI和PET-CT确认。医院的医生,拿着片子对我说:“没什么大问题。”我没有告诉他活检结果,只是问他:“能不能再仔细看看?”他说:“你这人有毛病啊?我说你没毛病!”
我告诉他活检结果后,他拉长声音说了一声“哦”,拿起一只红笔说:“这个地方好像出问题了。”我心里特别生气,因为那个亮点,那么大,我都能看见,他看不见吗?
后来,主治医生马上为我安排去见手术医生。
但是,第二天手术医生一见到我,可能是担心承担责任吧,他不想给我做手术,至今我还记得他的原话:“你做手术有可能瘫痪,也可能面瘫,不管是什么,你的后半生没有任何意义了。”
他说得那么直接、冰冷、决绝,没有一点点避讳。这甚至让我的家人动摇,开始有人劝我放弃。我感到了一种从骨头里来的寒冷与孤独:人在这世界上能绝对依靠的,从来只有自己。
如果横竖都是一死,那我就是要去试一试!我剃光了头发,准备迎接第二天的开颅手术。术后第2天,我睁开眼睛,再次看到了这个混沌的世界。我要来镜子,没有面瘫,又动动胳膊和腿,都还能动。当时我想,我一定要让他们看看,我就是能这么活下来。
可是手术并没有达到预想的效果。术后复查发现我的病灶出现肺转移。主治医生说,国内没有好的治疗方案了,但你有BRAF突变,实在不行就试试美国的药吧,但是国内还没上市,你得自己想办法。
绝望之中,我开始四处打听主治医生所说的药物。通过某些渠道,我辗转买到了威罗菲尼,这是美国FDA在年获准的第2个治疗黑色素瘤的特效药。
那时,1瓶威罗菲尼要6万5,我1个月就要吃掉两瓶。再加上以前化疗、放疗的费用,为治这病我至少已经花了万。
最后的希望在美国
于是,我开始想,既然在国内治疗花费也不少,为什么不去世界上最好的地方看一看呢?也许那里有我最后的希望。我对自己说,如果美国也没办法,我这一生,如此而已,无怨无悔。
去美国,是我之前一直没敢动的念头。语言不通怎么办?医院比较好?到底要花多少钱?他们能否收治我这样的病人?就在我焦虑至极的时候,老公在网上查到了一家红杉投资的出国看病中介,他们可以提供所有的服务。
于是,我让他们帮我整理、翻译了病历,很快他们就帮我预约了一家美国在黑色素瘤诊治方面非医院。
到美国的第二天,他们的客服人员就陪我去见了美国医生,他是一位哈佛教授。医院,我看到大厅有人在弹钢琴,后来我还看到有人在弹竖琴,我才知道,他们是为了舒缓病人情绪的志愿者。
医院候诊室的风景
我来到黑色素瘤的专门科室,分诊台的工作人员面带微笑地问我:你今天怎么样?希望你今天过得开心。
他为我带上病人的手环,我来到候诊室,这里有很多沙发,没有一个患者和家属需要站着等待。大家都在安安静静地等待就诊,每个人都有事做,医院提供了免费的杂志、报纸、咖啡和零食,还可以借用iPad。医院,就像五星级酒店一样。
终于见到了首诊医生。一见面,这位金色头发的白人老头就站起来和我握手,问我来美国适应吗。一个小时的时间里,他详细分析了我的病情,并回答了我整整三页纸的问题,这样的交谈让我感到一种前所未有的温暖。
从他的眼神中,我读出了自信和坚定,这让焦虑不安的我一下特别放心。
美国医生说我可以继续服用威罗菲尼,没有必要化疗或者手术,唯一需要注意的是可能用上一段时间后会出现耐药,到时他会帮我再调整。
用药1周后,医生突然打电话给我,要医院。患癌6年,我从来没遇到过医生主动找病人的情况。
我坐在诊室里,医生走进来,他笑着问我:“你愿不愿意参加临床试验?这个试验的效果很可能优于你现在的治疗方案,而且药品免费,但你必须在美国先住一个月,以便我们观察。”
免费?!我当时整个人都懵掉了,感觉黑暗的生命中突然出现了一道光。几年来,我不断地想为什么偏偏病的是我?我做错了什么?我甚至早已决定,离开这个世界时,我要穿什么衣服。
原来,老天还是帮我的。
参加临床试验
进入临床试验后,我要每个月来美国检查一次。起初,我很担心试验药物有没有副作用,但还没等我开口问,医生就主动告诉了我:临床试验会有哪些风险、药物有可能的不良反应、如何应对等等……
医生的助手甚至把手机号告诉了我,如果我身体出现任何不适,都可以随时给他们打电话,这在国内几乎无法想像。
而且对于风险,美国医生也不是那种“恐吓”式的告知,他们总是很耐心、很人性化地向我解释,我不用在恐慌中做出任何迷茫的决定。
医院里还有花园
当我对病情担心时,那位美国医生总是微笑着对我说:“这不是你应该操心的问题,你只需要放宽心,我一定对你负责。”我发现这是中美医生在理念上的最大差别:国内医生在尽力避免责任,美国医生敢于承担责任。
药物最初的副作用让我有些腿疼,腿上起了一些红疙瘩。用药一年多后,我的记忆力开始下降,脸也开始发麻、发黄,起了很多痘痘,但我就这样坚持了18个月,病灶从7毫米缩小到4毫米。
年10月,由于临床试验的药物产生了耐药,美国医生又帮我制定了另外一种治疗方案:使用最先进的免疫药物进行治疗。两种药物分别是:Yervoy(ipilimumab)和Opdivo(nivolumab),一共用了四个周期,大约3个月后,我转移到肺部的8毫米病灶,消失了!
和病友普及一下这两个药物的背景信息。Yervoy和Opdivo是美国最先进的免疫治疗药物,是目前公认的最可能彻底治愈癌症的治疗方法。现在这些药物都已经被美国药监局正式批准上市。
就在我开始进行免疫治疗后,我接到了医院的回访电话,他们想确认我是否还活着,那时我才知道,和我同期治疗的国内病友,已经全部离世。
是这些药让我活了下来。我不禁想,那些病友,如果也能用上这些药,他们的人生也许不会就此停摆。
战胜癌症
用药第1周,我就感觉头脑突然清醒了;第2周,我开始可以正常吃饭;第3周,痘痘全部消退了,皮肤又恢复到以前的样子;到了第4周,我感到了那种久违的神清气爽。我只需要定期到美国用药、复查。
用药后,也并非一帆风顺。一次,我回国照顾突然重病住院的母亲,没能休息好。再回到美国复查时,我直挺挺地晕了过去,幸亏身边有那家中介的陪同人员,他及时送我去了急诊,不然,就那样晕在波士顿的大街上,我真不知道自己会怎么样。
医院的餐厅,很好吃价格也不贵
说到美国的急诊,真的是没法比。各科的主任大夫都来了,因为那时他们还不知道我究竟是哪个部位出现了问题,当时我的胳臂抬不起来、走不了路、还有中风迹象,主治医生、神经科、放疗科等等科室的医生来了5、6个,我躺在病床上,模模糊糊地看着他们忙前忙后,我真的一点也不害怕,这么多医生在帮我,我怕什么呢?
耐药后,医生又建议我参加Keytruda(Pembrolizumab)的临床试验,这个药物我一直用到现在。
医生将我用药的频率从3周1次,渐渐变成4周1次,这样我只需要每个月来一次美国。
年2月1日,我永远记着这个日子,医生笑着告诉我最近一次的检查结果:“你的体内已经检测不出任何癌细胞,你可以重新开始正常生活了。”
我真的战胜了癌症!
把绝望变成希望
那一天,我站在波士顿飘雪的街头,真不知道自己这10年是怎么熬过来的。真正最开心的时候,医院,见到医生和护士脸上天真的笑容,忽然之间我就觉得所有的烦恼都不算什么。
突然之间,我好像可以有更多的人生目标,敢去期待未来,也许我真的还能再活30年,以前我只敢盼着自己能见到儿子上大学,现在我敢期待着他结婚生子。
还记得,我在儿子读高中时告诉他,我患了癌症,儿子当时一句话也没有说。现在他很争气,考上了北京大学。
除了看病,我喜欢在波士顿到处走走停停
有人说,人一辈子最大的成长就是学会感恩。回首这10年,我庆幸能在北京遇到那位主治医生,没有他我不会知道这世界上还有药能救我的命;我也庆幸能够找到与哈佛合作多年的中介,让我见到那位美国医生,感受到他不断给予的鼓励和坚持,让我知道别放弃,绝境中仍然有希望。
这十年,艰辛、彷徨、痛苦、绝望,再到希望,想起来真是说不尽的五味杂陈。还记得在北京治疗时同病房的一位妈妈。她对我说,别老想着死啊死的,一定得活下去,要不孩子们还那么小,没了我们,不知道她们要受多少苦。那时,即使头发掉光了,疼的整夜睡不着,面对前来看望的5岁女儿,她还是会开心地笑、讲故事。可惜,这样的笑容她的女儿再也看不到了。假如当时她能知道,大洋彼岸还有另一条路,该有多好。
波士顿的医疗资源都在这附近
在美国治疗的4年里,我还明白了什么是“责任”。我永远记得美国医生的这句话:“虽然我不能保证治愈你,但我会尽我最大的努力,你只需要把你的所有担心交给我,让我来担心,我会对你负责。”
我也把美国医生的这句话带回了国内,作为一个老师,我告诉每个学生的家长:“你们不要担心,虽然我不能保证每个孩子都考上清华北大,但是我会尽我最大的努力,请你们把担心交给老师,应该由我来为你们操这个心。”
从美国医生身上,我开始知道,如果国内每个行业,每个人,都能真的发自内心的各司其职,尽自己的义务,承担自己的责任,我们的社会才能真正的进步,我们有限的生命,才真正有了意义和价值。
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