（健康时报记者王振雅）年4月17日，全国政协委员、中国国际神经科学研究所副所长凌锋教授给刚出生60天的孙叶芃进行了脊膜膨出修复术，手术进行了整整3个小时。因患有先天性神经脊柱裂，此后的十九年里，孙叶芃经过5次大手术，一直无法正常行走，并伴有部分身体功能障碍。
尼采说，“但凡不能杀死你的，都会使你变得更强大！”年，孙叶芃带着金字塔魔方中国亚军、小提琴英皇八级、国象一级棋士、全国最美中学生、高中成绩校史第一名，全美第一的公立大学UCLA应用数学专业等等的光环，出现在了《最强大脑》舞台上。一出生就开启“地狱模式”历练的孙叶芃，长成了“人间理想”的模样。
参加《最强大脑》时的孙叶芃（左一）
“如果没有凌锋教授，就没有亮亮”
年2月26日下午2点，时隔19年，凌锋教授见到了曾经的小患者。”“亮亮（孙叶芃的小名）已经这么大了，长成大小伙子了，当时做手术的时候，你还这么小，真好。”凌锋一边用手比划着一边说。
听到凌锋教授的话，孙叶芃看着这位熟悉又陌生的医生，害羞地笑了。“这就是妈妈口中救自己一命的医生。”孙叶芃告诉健康时报记者。
年2月26日，时隔19年，凌锋教授与孙叶芃再次见面。曹程摄。
“亮亮知道有个医生救了他，但他不知道就是眼前这个穿着白大褂的医生，今天是他第一次见凌锋教授。当年要不是凌教授，就没有今天的亮亮。”孙叶芃的妈妈叶菁菁见到凌锋教授泪流满面，她激动地告诉健康时报记者。
年2月15日，孙叶芃出生。初为人母本该欢喜的叶菁菁，却满脸忧愁。“我怀着亮亮时看起来一切都挺好的，孕检也没查出来有什么问题。后来的医生说其实这种先天性疾病应该可以在孕检的时候查出来的，可是直到生出来我才知道。”
孙叶芃一出生就发现先天性脊柱裂伴有腰骶尾部脊髓脊膜膨出，直径达到10cm大小，表面的皮肤不完整，包膜呈半透明状。先天性脊柱裂引起这么大的膨出包块在新生儿并不常见，它不是单一的疾病，它包括了一组疾病。其临床表现形式多种多样，如二便功能异常、下肢功能异常、骨性结构发育异常等。
“这样的孩子需要及早进行脊膜膨出还纳修复手术。如果不手术，膨出的脊膜囊容易破裂引起感染，大部分这样的患儿活不到一周岁。即使能保住命，随着生长发育，其脊髓和神经根的功能也会受很大影响，早期手术才有最大程度恢复的机会。”
医院神经外科儿童组副主任医师曾高介绍，但刚出生的婴儿椎管腔较小，膨出的脊髓往往粗大，局部皮肤不完整，给手术修复重建造成一定程度的困难，脊髓损伤和感染的风险也很大。
“当时，国际上也没有治愈的先例。这么小的孩子，这样的情况，做手术有可能下不了手术台，命就没了，即使手术成功，孩子大概率落下残疾，大小便失禁、下肢瘫痪，这样的一生会很艰辛。许多医生劝我们放弃这个孩子。”母亲叶菁菁说。
可面对亲生骨肉，放弃谈何容易。“他还能笑，还在呼吸，做父母的怎么放弃呢？哪怕救不了呢，但起码要去救他呀。”叶菁菁和他的爱人开始全国各地寻医。但是现实是残酷的，“做不了”、“救不了”、“抱回去吧”是孙叶芃的父母那段时间听到最多的话。
那段时间，母亲叶菁菁每日都忧心忡忡。“不做手术，孩子随时面临生命危险，难道我就只能这样看着孩子，无能为力吗？”
年3月8日，叶菁菁在电视上认识了当时也是我国著名神经科医生的凌锋教授。4月的某一天，在凌锋教授结束一天的门诊后，孙叶芃的爸爸拦住了她。听了叶芃父母这段时间的求医经历、孩子现状、全家的情况，凌锋当下就做了决定，救治这个患儿。
叶菁菁告诉记者，“当时凌教授说，把孩子抱来吧，我来给他做手术，我跟你们一起搏一把。”
年4月17日，凌锋教授给刚出生60天的孙叶芃进行了脊膜膨出修复术。从上午9点50分进手术室，12点50分出手术室。孙叶芃在手术室里待了整整3个小时。
“没办法，没人做，我不做手术谁做呢？”
年4月29日，凌锋教授为孙叶芃拆线。受访者供图
“亮亮可以说是我从医生涯里，做得最小年纪的神经外科手术患者。”
凌锋教授回忆第一次见到孙叶芃时，“那么小的孩子，背后有那么大透明的脊膜膨出，大约10cm。他的脊膜膨出上面没有皮肤、脂肪盖着，连硬膜都没有只有蛛网膜。蛛网膜就像保鲜膜一样薄薄的一层，都能看到神经根在下面飘动。如果孩子躺着稍微一摩擦就会破裂，或者孩子一哭使劲大了也可能破裂，一旦破裂发生感染，问题就大了。”
面对这样的情况，大部分医生选择了不冒风险，不做手术。凌锋教授却愿意担这个责。凌锋笑着告诉健康时报记者，“我不做谁做呢？患者找来看病，总不能见死不救吧。”
“从医生的角度来看，这个手术并不是特别难，难点在于手术要精细一点，需要高水平的多学科医生配合，医院可能是做不了的。”凌锋说。
凌锋告诉记者，“给刚出生60天的脊柱裂患儿做手术，难点在于需要小儿麻醉科医生、小儿科医生、儿科护士等，也就是多学科合作（MDT），医院有好的麻醉科医生但没有神经外科医生，有好的神经外科医生没有好的小儿科医生。患者到我这儿来做手术，我就给他协调好最好的医生，各科的医生和护士。”
医院还没有成立小儿神经外科，凌锋教授也并非小儿神经外科医生，但她给孙叶芃请来了最好的医疗团队配合手术，方方面面地照顾着这位最小的患者。
让叶菁菁记忆犹新的是，“手术做的很成功，凌教授帮了我们那么多，当时凌教授已经是享誉全国的大专家了，拆线这种小事，她还亲自来做，当时两个拧在一起的线，要先剪掉一根，7天后再剪另一根，凌教授很轻松很巧地就剪开了。”
回想起当时凌锋教授对孙叶芃的帮助，叶菁菁的泪水在红红的眼眶里打转。她说，“凌教授和我们真的是素昧平生，却给我们这么大的帮助。”
“大专家不是不做拆线的事。对于手术来说，每一个细节都决定了它的成败”凌锋告诉记者，孙叶芃的手术切口比较长、张力比较高。这种情况下，如果拆线没拆好，创口裂开了，一旦裂开就很麻烦，可能长不好，会影响孩子的一生的。
“地狱模式”历练出“人间理想”的模样
小时候孙叶芃小提琴演奏。受访者供图
世界魔方比赛中，孙叶芃获得金字塔中华组亚军。受访者供图
医院神经外科副主任医师曾高介绍，叶芃手术总体来讲很成功，孩子在1岁多可以独立行走，步态基本正常，但遗憾的是一直存在大小便功能障碍。随后几年，为了改善二便功能和脚部的畸形，他先后又进行了四次手术。
19年来，孙叶芃常年佩戴尿袋、足踝矫形器上学。他说，“从有记忆开始，就知道自己身上有些残疾，与其它小朋友不一样。跟其他小朋友一起玩，跑的比别人慢，身上总带着尿袋，小的时候也想着遮掩。”
凌锋教授介绍，对于先天性脊柱裂的患儿，突破自身心理关其实是非常有挑战的，我很高兴的是，亮亮和他的家长，很早就突破心理关了。
孙叶芃的父母在他小的时候讲《哈佛家训》，告诉他像霍金和罗斯福这样的伟人，即使身患残疾依旧不影响他们作出举世闻名的举动。孙叶芃喜欢音乐，父母就让他学了小提琴，还专门带他去听了轮椅上的小提琴家帕尔曼的音乐会。
在父母言传身教下，在温暖、充满爱意的家庭中，孙叶芃长成为一名阳光、乐观、自信的少年。他在世界魔方协会的比赛中累计拿到9金10银10铜。他还取得小提琴英皇八级证书，高中成绩校史第一名等，现就读于全美第一的公立大学UCLA应用数学专业。
曾高介绍，由于合并髋关节、踝关节的异常与下肢肌肉萎缩，孙叶芃走米就会很累，消耗的体力远大于常人。但他多年来参与各种体育活动。但叶芃多年来坚持参与各种体育活动。他是学校乒乓球校队成员，他会打篮球、足球、游泳等多项运动。
孙叶芃告诉记者，“我不想拄着拐杖什么都不做地活着，比起生命的长度我更在乎生命的宽度，希望能用有限的生命去探索丰富的人生。”
康复是脊柱裂患者一辈子的事
年2月26日，凌锋教授以及多位专家为孙叶芃会诊。王振雅摄
孙叶芃参加《最强大脑》后，很多人都来向他的父母取经，“你们是如何培养了这么优秀的孩子？”
其实对父母而言，这一切都是意外的收获。母亲叶菁菁说，“我们没想把孩子培养成什么样，或者说多优秀。我们就希望他快乐、自信的成长，身体能再健康些就好了。”
而现在孙叶芃的父母担心的是他的身体健康状况，这也是他们一家人此次来北京会诊的原因。
在《最强大脑》节目中，孙叶芃表现非常出色，年轻帅气的颜值，让他深受大家的喜爱。然而光鲜亮丽的背后，他的健康状况却不那么乐观。
“这么漂亮的小伙子，双下肢的情况却并不好。”曾高医生介绍，下肢痛觉、温觉减退让他臀部经常出现褥疮，足部溃烂。大小便功能障碍一直未解决，多年来反复出现泌尿系统感染。右侧髋关节习惯性脱位及长期走路姿势异常让下肢畸形情况加重，合并双下肢肌肉萎缩等。
“脊柱裂的患者，康复是一辈子的事，要去专业的康复机构进行康复，保障患者获得其最好的生活质量和状态。”对于孙叶芃的状态，凌锋教授总结，他是在“逆水行舟”，我们现在做的事就是将不可能变的有可能，努力做出一点改变，就是好的。对于他的治疗方案坚持四个原则：不减退、无伤害、防恶化、微进步。
但即使对于孙叶芃而言，坚持去专业机构做康复也不是一件容易的事。
“亮亮一家人的康复意识还是很高的，经济能力方面也可以支撑康复，但由于康复是长期的、日积月累的，能坚持做就不那么容易。而且康复的效果因人而异，与康复的时间、强度、正确指导都相关，有些时候患者会出现对康复的倦怠。”
凌锋教授认为，除了患者自身问题外，康复治疗可及性还达不到要求，全国专业康复医疗资源缺乏，让需要的患者难以获得康复资源也是目前面临的困境之一。因此，我们北京凌锋公益基金会开启了“康复健康小屋进村寨”计划，在康复资源缺乏的地方，建设“康复健康小屋”，让老百姓能够方便获得康复治疗。
曾高医生说，我们会持续
