11月4日是张萍的结婚纪念日，她和丈夫王明在去浦东国际机场的路上。就在两个月前，张萍被诊断出患有脊索瘤，这是一种十分罕见的脑瘤。
“作为一名从未住过院，一直很健康的我来说，非常震惊。”张萍说。“这是我生命中的第一次感到如此恐惧，我的世界突然感觉像失控了。”
在去机场的路上，王明又问了一次：“你想继续走下去，还是改变主意去你最想去的地方？”
张萍想到了曾经与丈夫分享的未来旅行和冒险计划时说：“继续走下去。”
脊索瘤：罕见的脑瘤
脊索瘤是一种罕见的肿瘤。在此之前，张萍从未听过这种疾病，诊断结果使她很吃惊。
她的医生推荐了一名国内知名的脊索瘤手术专家，但是最终给他们的诊断回复是可能人财两空，没有治愈的希望。全家都陷入了极度悲痛之中。即使如此，王明也要坚定不移得走下去，只是不希望妻子太痛苦。
张萍和王明到处找办法，脊索瘤贴吧，脊索瘤论坛以及病友群，每天都在交流病情，症状，治疗后副作用，医院能切干净，去哪里放射治疗好，一直还在与脊索瘤抗战中！然而他们与张萍夫妻一样，没什么更好的办法。在一次与病友交流的过程中，王明听说一个治疗成功的病友，他彷佛又看到了希望。张明联系上了那个病友，甚至想要上门拜访，他想看看是不是真的治疗效果很好。一番沟通之后，病友直接让联系INC国际神经外科医生集团。
INC国际神经外科医生集团？中介？医院？
张明在听说了INC国际神经外科医生集团之后感到迷茫，不知道靠不靠谱，即使在病友的推荐下。他觉得这是个中介机构，抱着这样的印象，他上门了。面对inc的工作人员，他脱口而出“你们是中介吗？”inc的工作人员耐心解释了这个医生集团的来源，张明这才明白这是个国际神经外科大师自发组织的机构。看到了新华社、人民日报对inc的报道，张明稍稍打消了顾虑。
Inc的工作人员向张明解释了脊索瘤的相关情况，脊索瘤的手术很复杂。必须完全切除，因为复发的风险很高。同时，神经外科医生必须注意不要伤害从脊髓分支出来的脆弱神经，使患者能够走路不至于半摊。
王明说，这是他们一直在寻找的。王明离开inc办公室时，他们虽然了解现实，了解他们所面临的问题，但是仍然充满了希望，这种希望是inc厉害的教授和丰富的成功案例带来的，他们决定回去考虑一下是否要寻求国际医疗，这毕竟不是一个简单的决定。
第一次远程咨询，张明夫妻感到放心
王明夫妻考虑两天的结果，决定还是搏一次。面对张萍的情况，inc的工作人员立即整理了他们的病历资料发给了擅长脊索瘤治疗的世界神经外科联合会(WFNS)颅底手术委员会主席SebastienFroelich教授。
Froelich教授回复说：“脊索瘤实际上影响着百万分之一的人。Lariboisiere医院有世界上最大的脊索瘤患者群，我们确实在做一些临床研究和基础研究，试验新的疗法、新的药物，目前我们正在与分子学、生物学、遗传学的实验室进行合作。所以，我们目前对脊索瘤在进行很多研究。”
“已经阅读了张萍的病历资料，肿瘤位于下颌骨并延伸至右侧累及椎骨动脉的牙周膜区域和C1和C2的侧块。肿瘤也延伸到岩状顶点，并且硬膜内部分附着在脑干上（图1），计算机断层扫描（CT）也显示出广泛的骨浸润区域。我非常清楚这项大手术涉及的风险。我需要通过内镜切除，并包括健康组织的边缘，以确保我们清除所有癌症。可以理解，她很害怕。手术有可能使患者失去下半身功能，包括行走能力。“
“但是一旦她决定继续进行手术，我相信她会坚持下去，虽然非常艰难。但是相信她会得到回报。我们能够保留颅颈中的重要神经，并取得良好预后。”
图1
Froelich教授表示，我们的治疗策略是在第一阶段通过EEA切除肿瘤的半正中方面。有人担心，即使使用倾斜的内窥镜，尤其是在牙周突区域，也难以到达肿瘤的下部（图2）。根据MRI，我们还怀疑脊索瘤浸润了后循环的脊髓平面和血管。此外，右枕骨髁被肿瘤完全取代（图1）。指出了CCJ的手术稳定和融合。综上所述，这些考虑表明，可以更安全地切除肿瘤的硬膜内部分和下部，特别是通过采用内镜辅助EA的远侧入路（FLA）（图2）。
图2
赴法手术后两年随访，无复发迹象
法国是张萍曾经梦想中的旅游之地，没想到这一次是为了保命，远赴法国Lariboisiere医院。从入院到手术，不过两天时间。手术分两次进行。
第一次手术后，患者未出现新的神经功能缺损，颅神经功能障碍或CSF渗漏。如预期的那样，在术后MRI上，在牙周膜区域，C1的侧块和硬膜内腔中检出了残留肿瘤。
第二个手术阶段是在第一次EEA后1个月进行的。两次手术之间的间隔时间比较长是为了使脂肪移植物发生炎症愈合，并充分摄取鼻中隔皮瓣。否则，在随后的开颅手术过程中，将有可能使脂肪移植物脱落并破坏鼻中隔皮瓣，并导致无意的CSF泄漏。定期的内窥镜检查评估证实，EEA3周后皮瓣摄入量足够。因此，在第一次干预后1个月，进行了右乙状窦后开颅联合FLA切开术，以接近右枕骨髁，同侧椎动脉，牙周间隙并进入脊索瘤的硬膜内延伸区。
在两个阶段的病理检查均证实先前诊断为脊索瘤，其Ki-67指数为10％。术后过程平稳，神经系统症状稳定。手术几个月后，患者抱怨植入右鼓室造口管后中耳积液消退，伴有耳痛。术后MRI显示，对侧C1椎弓根仅可见少量脊索瘤残留，对肿瘤进行了全切切除。
在接下来的几个月中张萍进行了质子治疗（总计70.2Gy）。自手术以来的两年随访中，没有肿瘤进展的迹象。
技术、同情心和协调能力
张萍非常感谢她整个护理团队成员之间以及inc之间的协调。她写道：“Froelich教授和他的外科团队，inc的工作人员，对我所遇到的问题都非常关心，很善解人意。他们反应迅速，能够帮我及时解决。他们的耐心让我们远在他乡也感到踏实！”
她指出，她的麻醉师在手术之前，术中和术后都一直安慰她和丈夫。
她说：“我在神经重症监护病房的第一个晚上，护士Sally让我感到舒适并让我放心。她能够迅速辨别出止痛药对我的身体来说太强了，这比偶尔使用的萘普生药效更强。她很快将我替换为药效较弱的药物。”
医院里照顾的细节。“当Sally进来时，她总是会轻轻地转动我，重新整理床单，使我更舒适。”
张萍在Lariboisiere医院的护士和技术人员的支持下从手术中康复。
Lariboisiere医院走廊
康复之路
“对于神经科的护士和康复师的关心，我很感谢他们。他们不仅有效地完成了工作，而且还愿意倾听，并与我沟通。
张萍逐渐变得更好，医疗团队一直提供支持。“当我开始走路时，首先是迈着步伐，然后是更大，更自信的步幅，后面的护士和康复师或路过时的人员都为我加油，就像我是一名运动员一样。”
当她感谢所有帮助过她的人时，张萍对她的神经外科医生最感激。她写道：“Froelich教授高超的手术技术以保存神经并最大程度地减少长期神经损伤。最好的消息是他干净完整地切除了整个肿瘤！他们一切尽在掌握。这可能是一种罕见的肿瘤，但对Lariboisiere医院而言并非如此，因为他们有有世界上最大的脊索瘤患者群。”
前进之路
12月13日，张萍庆祝了她的生日，那一天，她的整形和整形外科医生去除了最后的缝合线和敷料。张萍说，他给了她一个拥抱，祝她一切顺利，并要求她保持联系。
张萍凯旋而归。“王明把家里所有写着‘不许弯腰，不许举起，不许扭动，不许坐着，不许走台阶’的标志都拿了下来，妻子生病的期间，他全力照顾好她!”
张萍说：“我回到工作岗位，我重新开始了自己喜欢的生活，健身。这一切让我觉得我活着。”“医院开的止痛药。我能够正常生活，没有因为脊索瘤带来的长期损害。我知道并不是每个人都像我一样幸运，但是我相信我的努力与早期发现，老公的照顾以及Froelich教授团队的出色服务息息相关。
“我感觉很好，并且知道我会变得更强壮，而且在接下来的时间里会越来越好，这一切也要感谢inc团队的帮助。”
